Komeleya Malbatên IETT û DMD çalakiyek hevpar li dar xistin

iett-bi--hevpar-DMD-malbat--rêxistî bûyerên
iett-bi--hevpar-DMD-malbat--rêxistî bûyerên

Nexweşiya DMD, ku di temenê pênc salî de çêdibe, bi windakirina masûlkan di salên paşê de tê xuyang kirin. Zarok neçar dibin ku di temenê 10-12 de karanîna karanîna karanîna karanîna wheel bikar bînin. Di temenê 20 de, tengasiyên giring têne. Ji bo ku balê bikişîne ser vê nexweşiya bêkêmasî, IETT û Komeleya Malbatên DMD çalakiyek hevpar îmze kirin.

Komeleya Malbatên DMD û Midûriyeta Giştî ya IETT li Qada Tunnelê ji bo bilindkirina hişmendiya di derbarê nexweşiya DMD de çalakiyek li dar xistin. Karmendên IETT jî piştgirî dan çalakiyê, ya ku bi beşdariya malbat û zarokên ku bi nexweshiyê re têkoşiyan hate organîzekirin.

Axaftina li ser navê Rêvebirê Giştî yê IETT, Serokê Karûbarên Xerîdar û Têkiliya Pargîdaniya Pargîdaniya IETT Cevdet Güngör diyar kir ku IETT ji bo 148 salan ji bo rûniştevanên Stenbolê karûbarên veguhastina gelemperî peyda dike û ew jî piştgiriyê dide projeyên berpirsiyariya civakî. Güngör got, "Zarokên me yên bi DMD-ê nikarin mîna zarokên din rêve bibin an bisekinin û di qonaxên nexweşiyê de baş nehiştin. Zarokên me yên musulman, yên ku masûlkeyên wan dimînin û bi demê re dilerizin, dixwazin li ser pêşeroja xwe xeyal bikin. "

Endamên komeleyê ku bi zarokên xwe re bi DMD re beşdarî bûyerê bûn hem ji rayedar û hem jî welatiyan daxwazên wan hebûn.

Serokê Komeleya Malbatên DMD-ya Gülbahar Bekiroğlu, ku destnîşan kir ku li seranserê welêt zêdetirî hezar zarok 5 hene ku bi heman nexweşiyê re şer dikin, di axaftina xwe de wiha got: aşkın Zêdetirî ji zarokên 5000 li welatê me li dijî pirsgirêkên ku ji hêla vê nexweşiyê têne afirandin. "

Bekiroğlu destnîşan kir ku wan di dîtina bijîşkên pispor ên ku DMD li nexweşxaneyan dizanin de tengasiyek mezin heye û lêçûna mudaxeleyên ku xelet nekirine an jî di wextê xwe de giran bû. Bekiroğlu got, için Divê em biçin bajarên ku navendên êşa masûlkan ên wekî Antalya û mirzmîrê hene da ku bibin kontrola dermanên zarokên me yên ku nekarin rêwîtiya dirêj bimînin. Ger hejmara navendên nexweşiya masûlkeyê zêde bibin, em ê bigihîjin lênihêrîna tenduristî ya bijartir. Em ê bikaribin bi hêsanî bigihîjin dermankên pêşkeftinê. Em dizanin ku hemû pirsgirêkên em rû didin dê bi hişmendiya civakî werin çareser kirin. Wekî Komeleya Malbatên DMD, em dixwazin ji bo piştgiriya wan spasiya Dezgeha Giştî ya IETT Enterprises bikin. "

Di rojek zivistanê ya bi şev de, çalakî bi beşdariya zarokan bi DMD re hate organîzekirin. Zarokên ku bi kêfxweşî û bermayiyên pembû hatin ba hev, bi Tram Nostalgîk re çûn serdana Kolana ikstîklalê.

DMD çi ye?

Duchenne Muskular Dystrophy DMD; Ew nexweşiyek masûlkeyên pêşkeftî û genetîkî ye ku di temenê sê-pênc salî de çêdibe. Ji ber ku di nexweşên Duchenne de gene dystrophin (mutasyona) di genê dystrofîn de ye, proteîna dystrofînê ya ku yekdestiya masûlkan misoger dike, nikare were çêkirin. Ev nexweşî di zarok de bi bîhnfirehiya zêde, ketina dubare, û tengasiyên dema ku diçin serhişkiyê diyar dibe. Duchenne nexweşiyek e ku bi gelemperî li kuran têne armanc kirin. Dema ku hebûna keçan di kuran de di 3.500 de yek e, hebûna keçan di mîlyon 50 de yek e. Zarokên ku ji temenê 10-ê ve girêdayî neçar dibin ku ji temenê 20 re bi bandorên girîng, bi taybetî jî tûjbûnê ve têne derxistin. Hîn ji ber nexweşî ziyaret nebûye.

Lêgerîna Nûçeyên Railway

Beşa yekem be ku şîrove bike

Comments